Je kind is zonder ingrijpen stervende, probeer dat maar eens te bevatten

Je kind is zonder ingrijpen stervende, probeer dat maar eens te bevatten

"Je hebt jezelf in de wacht gezet en focust alleen maar op (over) leven.” Dit zijn de woorden van Judith Verkuijlen uit Zijtaart. Na een paar gitzwarte jaren kan ze samen met haar partner Stefan van den Tillart eindelijk verwerken en reflecteren op een hele zware periode. Een kind wat aan een zijden draad op de IC ligt. Dat is zwaar. Niet alleen voor het kind, maar ook voor het hele gezin.  

De diagnose kwam al vroeg in het leven van de inmiddels tienjarige Norah van den Tillart. Judith: “Ze was pas negen maanden oud toen we symptomen begonnen te zien. Ze bleef maar aan haar huid krabben, haar oogwit kleurde geel.” Vader Stefan vervolgt: “Ze was nauwelijks een jaar en kon door de jeuk niet goed slapen. Ik heb nachten gehad dat ik maximaal twee, misschien drie uur slaap haalde om haar tot rust te krijgen.” De huisarts diagnosticeerde een aparte huidziekte. Judith gaat verder: “Ik had toen al het vermoeden dat die diagnose niet klopte. Je zit er als ouder natuurlijk altijd bovenop, maar ik geloof dat een moeder haar kind altijd goed aanvoelt en ongezonde signalen soms eerder herkent dan bijvoorbeeld artsen.” Niet veel later wordt er inderdaad een andere diagnose gesteld: een leveraandoening.

Na de diagnose en de bijbehorende medicijnen volgde er een ‘pappen en nathouden’ periode voor Norah en dus ook voor het gezin. Twee jaar na de diagnose breidde het gezin zich gelukkig en wel uit naar een gezin van vijf. Er was ruimte voor meer liefde. Iets wat we weloverwogen aangingen ondanks de zware periode rondom Norah”, aldus Judith. De relatief rustige periode was na de geboorte van Fiene van korte duur. Een jaar later verergert de situatie rondom Norah. Judith legt uit: “2017 was een intens jaar. Stefan ging op wintersport, ‘waar een waardevol feest werd gehouden en ik heb de Alpe d’Huzes gelopen voor een overleden dierbare. Dit hebben we bewust gedaan, samen hadden we al een onderbuikgevoel. De donkere wolk die om ons heen cirkelde zou op ons vallen en dat was ook zo”, eindigt Judith emotioneel.

2017 is dus ‘het gitzwarte jaar’ van het gezin uit Zijtaart. “De situatie van Norah verslechterde snel. Je zag aan alles dat haar lever het moeilijk kreeg. De doctoren hebben toen ook gezegd: ‘Het kan elke dag ombuigen.’ Maar wanneer ze precies konden ingrijpen, was na vele onderzoeken nog onduidelijk”, legt Stefan uit. Een paar weken later gaat het mis. Beide ouders weten het nog alsof het gisteren is gebeurd. “Ik weet nog dat ik een vergadering had”, denkt Judith terug. “Ik werd opgebeld door het kinderdagverblijf. De symptomen die ze daar zagen heb ik direct vermeld aan Utrecht. Toen is ze ook acuut opgenomen.” Dat was op een donderdag. Vrijdag is Norah overgeplaatst naar het UMC Groningen. Daar bleef ze met tussenpozen een halfjaar. 

Judith vervolgt: “Het ging zo snel. We wisten niet hoe we dit goed konden aanpakken. Sowieso is je kind ernstig ziek en ben je weg van je twee andere kinderen.” Stefan voegt eraan toe: “Onze oudste dochter Hanne had heel veel moeite met het gemis van een van haar ouders. Ze kon niet videobellen. Dat was te zwaar voor haar. Je voelt je echt machteloos. Je kan het niet beter doen, maar toch kom je voor je gevoel tekort.”
De situatie thuis is zwaar, maar volgens beide ouders is het moeilijk om daaraan te denken als je één van je kinderen op de IC ziet liggen. “Daar ben je eigenlijk stervende. Probeer dat maar eens te bevatten: je kind is stervende. Natuurlijk geeft dat angst, maar die kamer doe je op slot. Ik besef me ook nu pas hoe ernstig het was. Het is heel gek hoe dat werkt, maar je hebt het eigenlijk niet door. Alsof je zelf in een overlevingstand zit.”

In het traject van ruim vijf maanden wisselen beide ouders van thuis. Judith verblijft voor de grootste periode in Groningen, samen met dochter Norah. Ondertussen moet vader Stefan gewoon werken. Vooral in de laatste paar maanden is de afstand tussen het ‘gewone’ leven thuis en in het ziekenhuis zijn ineens heel groot. Stefan: “Onze ouderrol bij ons thuis is zeker in die laatste paar weken volledig overgenomen. Opa en oma sliepen in ons bed. Die hebben dag in dag uit voor de kinderen gezorgd. In de week van de transplantatie lagen wij voor het eerst in een halfjaar weer samen in een bed. Er is een kerstboom opgezet en afgetuigd. Daar hebben wij niks van meegekregen.”

Midden december heeft een succesvolle levertransplantatie ervoor gezorgd dat Norah weer kan gaan bouwen aan een fijn leven. Eind goed al goed, zou je denken. De naschokken en zorgen zijn bij het gezin echter niet voorbij, Norah’s gezondheid heeft nog veel pieken en dalen. Judith: “Je hebt jezelf als persoon echt volledig uitgezet. Jij als ouder bent het enige dat telt in die periode. Sinds kort komt de overbelasting van de afgelopen jaren als een golf over me heen, omdat Ik nu pas goed kan reflecteren wat we hebben meegemaakt. Toen Norah weer thuiskwam, ging het leven om ons heen gewoon door. We zijn als gezin aan het zoeken naar een nieuw normaal. En een innerlijke reis naar vertrouwen Dat is lastig, maar gelukkig kan dat nu samen, als compleet gezin.”

Bron: © Stadskrant Veghel 16 februari 2024

logo zijtaart.nl